de la mairie de Dagneux
But de cette soirée :
ENSEMBLE ON DIT CAP est une association d’intérêt général, en région lyonnaise, ayant pour objectif d’apporter une aide aux familles d’enfants et adolescents atteints d’un handicap lié à des maladies d’origine génétique ou neurologique.
Elle aide actuellement financièrement une famille et lui permet ainsi de proposer à son petit garçon ayant un gros retard psychomoteur, les séances de rééducation dont il a besoin malgré leurs coûts souvent onéreux.
L’association souhaite aussi soutenir et regrouper les familles qui, à l’annonce de la maladie et du handicap de leur enfant, se retrouvent dans le plus grand désarroi. Pour ce faire, elle a pour objectif d’organiser des sorties récréatives afin que ces familles puissent partager de bons moments avec leur(s) enfant(s) tout en ayant la possibilité de rencontrer d’autres familles de la région traversant des difficultés similaires et ainsi, rompre l’isolement dans lequel elles se trouvent.
Enfin, l’association a à cœur de développer la méthode CME-Medek en France afin que le plus grand nombre d’enfants puisse en bénéficier. Pour ce faire, elle propose une aide financière aux paramédicaux intéressés et est à leur disposition pour les renseigner sur le sujet et les mettre en contact entre eux.
Gaëtan a dorénavant 4 ans et le but de la soirée serait cette année de permettre à ses parents de financer les séances de rééducation dont il a besoin qui ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale (psychomotricité, ergothérapie). D'autre part, les fonds récoltés permettront à l'association d'organiser des sorties en faisant se rencontrer des familles ayant un (ou des) enfant(s) en situation de handicap autour d'une activité ludique (vélo, spectacle musical, massage etc.). Enfin, cela permettra à l'association de soutenir les paramédicaux souhaitant se former à la méthode de rééducation motrice CME-Medek en participant financièrement à leur formation onéreuse afin qu'un plus grand nombre d'enfants puisse y avoir accès.
Artistes et groupes :
Christian Labonne
&Didier-Marc Bourelle
duo guitare et voix (blue-grass)
François Pelletier
humoriste
(one-man show - ventriloque)
(one-man show - ventriloque)
Jérôme Sousa
(chansons perso pop-rock)
The 2ODEA
(groupe pop-rock-variété)
Le mot des organisateurs :
Des nouvelles de Gaëtan depuis la création de l’association
Les choses ont bien changé depuis la création de l’association il y a un an ! L’épilepsie s’est enfin stabilisée et à ce jour, Gaëtan âgé maintenant de 4 ans (novembre 2016), ne fait plus aucune crise. C’est un petit garçon qui semble heureux et son sourire illumine nos vies ! Il a fait de gros progrès : il sait maintenant s’asseoir tout seul et c’est une grande victoire !
Les séances de rééducations continuent et les sessions CME-Medek aussi. Avec la fin des crises, il n’y a plus eu d’hospitalisation et notre petite famille (qui s’est agrandie cette année) trouve son petit rythme. Bien sûr, les difficultés n’ont pas disparu : le dialogue avec le corps médical n’est pas simple et nous passons beaucoup de temps dans les démarches administratives. Les incohérences du système nous pèsent. Gaëtan grandissant, il nous demande de plus en plus d’énergie et de ressources (physiques et morales) et nous avons conscience que ce n’est que le début. Mais malgré tout, les journées de notre quotidien sont meilleures !
L’association nous a aidés pour financer la poussette médicalisée ainsi que les séances de CME-Medek, ce qui nous soulage beaucoup. Nous avons toujours à cœur de l’ouvrir à d’autres familles car nous avons du mal à faire des projets : la moindre sortie se heurte à des questions matérielles et pratiques que nous n’osons pas toujours surmonter. Nous pensons donc qu’avec d’autres familles traversant ces mêmes craintes, nous pourrions parvenir à nous lancer. En ce sens, "Ensemble on dit Cap" réfléchit à l’organisation de sorties adaptées, ouvertes à tous (chiens de traineaux, sortie vélo, opéra etc…). Dans notre situation, l’entraide nous semble être primordiale !
Seuls, on fait de notre mieux… Mais ensemble, n’y aurait-il pas d’autres possibles ?
Liliane et Simon
(parents de Gaëtan, autour de qui l’association a été créée)
Détails d’organisation :
Cette soirée est mise en œuvre et préparée par les parents Dagnards de Gaëtan, ses grands-parents et leurs amis. La mairie de Dagneux, avec les conseillers municipaux et divers bénévoles apporte son aide à l’organisation, à la préparation et au service des repas. L’animation musicale débutera à 20 heures. Il y aura, en cours de soirée une courte intervention des organisateurs pour faire état de la nature de l’affection dont souffre Gaëtan “le syndrome de West” et expliquer les projets mis en œuvre grâce à l’argent récolté. Toutes les personnes de Dagneux et des environs (et d’ailleurs) souhaitant participer au repas seront les bienvenus, merci cependant de réserver à l’avance aux numéros de téléphone 06-14-25-64-76 / 06.77.44.34.69 ou par Email : contact@ensembleonditcap.fr pour permettre de préparer le nombre exact de repas. Le prix du repas sera de 18 E, hors apéritif et boissons. De plus une urne sera disposée à l’entrée de la salle pour permettre à ceux qui le voudront de donner une participation plus importante.
Une tombola sera également organisée durant la soirée.
Animation musicale et spectacle
Les groupes viennent tous jouer gratuitement et ne recevront aucune rémunération ni remboursement de frais de déplacement. Le prêt et la mise en place du matériel de musique, des instruments et de la sonorisation seront faits par Georges Vérat de Dagneux.
Parmi les groupes qui ont donné leur accord pour jouer :
• Jérôme Sousa (chansons perso pop-rock)
• François Pelletier (one man show : humoriste - ventriloque)
• Christian Labonne & Didier-Marc Bourelle
• The 20DEA (groupe pop rock - variété)
Venez nombreux
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